Efni.
- Að tína það skrýtna sem líkami minn gerði
- Að hitta riddarann í skínandi brynju
- Þú, ég og veikindin - ólíkleg þrenning
- Að telja blessanirnar
- Að elska makann í veikindum og heilsu
Ég er með arfgengan bandvefssjúkdóm sem hefur áhrif á öll svið líkamlegrar heilsu minnar. Og ég á fullt, hamingjusamt og gefandi hjónaband, fjölskyldulíf og atvinnulíf. Oft spyr fólk sem þekkir heilsufarsbaráttu mína hvernig ég geri það eða hvernig við gerum það.
Til að svara þessari spurningu verð ég að segja þér sögu mína - sögu okkar.
Að tína það skrýtna sem líkami minn gerði
Ég hef aldrei notið „venjulegrar“ heilsu því líkami minn hefur aldrei starfað eins og „venjulegur“ líkami gerir. Það hefur verið vitað að ég svimi af handahófi á óheppilegustu stöðum, losa mjöðmina á meðan ég stíg á hjólið og beygði öxlina margsinnis á nóttunni þegar ég sef. Sjónhimnu minni, mér hefur verið sagt að það sé svo skemmt að ég er með galla í útlægri sjón sem myndi gera akstur að mjög slæmri hugmynd.
En fyrir ómenntað auga lít ég út fyrir að vera „venjuleg“ oftast. Ég er ein af milljónum manna með ósýnilegan sjúkdóm sem greindist ekki fyrr en seinna á ævinni. Áður fyrr litu læknar á mig sem læknisgátu en vinir spurðu mig stundum óþægilega um spurningar um skrýtna hluti sem líkami minn gerði og restin af heiminum tók ekki eftir neinu óvenjulegu.
Vinnustofurnar mínar voru aldrei nógu „eðlilegar“ til þess að einhver gæti sagt mér að heilsufarsvandamálin væru öll í höfðinu á mér og þangað til ég var 40 ára þegar ég loksins greindist heyrði ég smá afbrigði af þema „við vitum að það er eitthvað líkamlega að þér. , en við getum ekki fundið út nákvæmlega hvað það er.
Ranggreiningar og safn snertigreininga sem hrannast bara upp, virðast aftengdar hver frá annarri og óttalega einhvern veginn aftengdar mér.
Að hitta riddarann í skínandi brynju
Við hjónin, Marco, og ég kynntumst þegar við vorum báðir doktorsnemar við U.C. Berkeley.
Þegar hann kom fyrst heim til mín var ég að jafna mig eftir meiðsli. Hann færði mér súpu og hvað hann gæti gert til að hjálpa. Hann bauðst til að þvo þvottinn og dusta rykið. Nokkrum dögum síðar fór hann með mig á læknatíma.
Við vorum sein að hlaupa og það var enginn tími til að hinkra um á hækjum. Hann bar mig og byrjaði að hlaupa og kom mér þangað á réttum tíma. Nokkrum mánuðum síðar féll ég í yfirlið í farþegasætinu meðan hann ók. Ég var ekki greindur á þeim tíma og fékk greininguna aðeins nokkrum árum síðar.
Fyrstu árin var alltaf þessi sameiginlega hugmynd að einhvern tímann myndi ég komast að því hvað væri að mér og þá myndi ég laga það.
Þegar ég loksins greindist, þá gerðist raunveruleikinn. Ég mun ekki jafna mig.
Þú, ég og veikindin - ólíkleg þrenning
Ég á kannski betri og verri daga en veikindin munu alltaf fylgja mér. Á myndum af okkur tveimur erum við alltaf að minnsta kosti þrjú. Veikindi mín eru ósýnileg en samt alltaf til staðar. Það var ekki auðvelt fyrir manninn minn að laga sig að þessum veruleika og sleppa voninni um að ég gæti læknað og verið „eðlilegur“ ef við finnum bara rétta lækninn, réttu heilsugæslustöðina, rétt mataræði, eitthvað rétt.
Að sleppa voninni um lækningu í viðurvist langvinnra sjúkdóma þýðir ekki að gefa upp vonina.
Í mínu tilviki skilur það eftir pláss fyrir mig að verða betri því væntingin var loksins ekki ómöguleg von um að verða „góð“ eða verða „eðlileg“ - eðlilegt og vellíðan mín er frábrugðin venju.
Ég get flutt erindi um næringu fyrir hundruðum manna og talað í gegnum sjálfsprottna öxlhreyfingu, svarað spurningum með brosandi andlit og fengið boð aftur sem ræðumaður. Ég get dottið skyndilega í hug þegar ég kem með rusl til hænsnanna á morgnana og vakna í blóðpolli ofan á brotnu disknum, tína út rifin úr sárum mínum, hleyp inn í húsið til að hreinsa upp og halda áfram að fá mér hæfilega afkastamikill og hamingjusamur dagur.
Að telja blessanirnar
Heilsufar mitt myndi gera það erfitt fyrir mig að fara á skrifstofu í skipulagt starf á „venjulegum“ vinnustað. Mér finnst ég svo heppin að hafa menntun, þjálfun og reynslu til að vinna á skapandi og óskipulagðari hátt, sem gerir mér kleift að lifa af því að vinna gefandi og hvetjandi starf.
Ég er heilsugæslulæknir í fullu starfi og vinn með myndsímtölum við viðskiptavini um allan heim, undirbúa einstaklingsmiðaða næringar- og lífsstílsáætlun fyrir fólk með langvinna og flóknar heilsufarsvandamál. Verkjastigið mitt fer upp og niður og meiðsli og áföll geta komið fram á ófyrirsjáanlegum augnablikum.
Ímyndaðu þér að búa á góðu heimili, nema að það er alltaf óþægileg tónlist að spila. Stundum er það virkilega hátt og stundum rólegra, en það hverfur í raun aldrei og þú veist að það mun aldrei gera það að fullu. Þú lærir að stjórna því, eða þú verður brjálaður.
Ég er svo ótrúlega þakklát fyrir að vera elskaður og að elska.
Ég er Marco þakklátur fyrir að hafa elskað mig eins og ég er, fyrir að hafa lagt mikla vinnu í að sætta sig við ófyrirsjáanlega óvart, ups og hæðir, að horfa á þjáningar mínar án þess að geta alltaf breytt því. Að dást að mér og vera stolt af mér fyrir það sem ég geri á hverjum degi.
Að elska makann í veikindum og heilsu
Svo mörg hjón fylgjast jafnvel lauslega með hefðbundinni brúðkaupsathöfninni og lofa að elska maka sinn „í veikindum og heilsu“ - en oft vanmetum við hvað þetta þýðir þegar um er að ræða langvarandi langvinnan sjúkdóm eða alvarlegan sjúkdóm sem kemur skyndilega upp, svo sem greiningu á krabbameini eða alvarlegu slysi.
Við, vesturlandabúar, búum í samfélagi þar sem veikindi eru almennt mikil, slys eru algeng og krabbamein er algengara en nokkur okkar vildi.
En að tala um veikindi, sársauka og dauða er á margan hátt bannorð.
Hugsandi makar segja kannski rangt eða geta flúið af ótta við að segja rangt. Hvaða réttu orð geta verið til að tala um eitthvað svo erfitt?
Ég vona að við getum öll aukið leik okkar og verið nógu hugrökk til að geyma hvert annað pláss í þjáningum okkar, að hafa styrk bara til að vera til staðar og tjá varnarleysi okkar. þó ekki væri nema með því að segja „ég veit ekki hvað ég á að segja“ þegar það eru engin orð meðan þú heldur rými með ást og áreiðanleika.
Eins erfitt og það er að halda þessu rými, þá er mikilvægt að muna að það er fyllt með ást og skín af ljósi sem aðeins ástin getur gefið.
Þetta lýsandi ljós er lækningarljós.Ekki í þeirri undursamlegu merkingu að taka strax upp veikindi og þjáningar, heldur í dýpri og raunverulegri merkingu þess að gefa okkur styrk og von til að halda áfram að lifa, vinna, elska og brosa í ófullkomnum líkama okkar í þessum ófullkomna heimi.
Ég trúi því innilega að það sé aðeins með því að viðurkenna og elska ófullkomleika líkama okkar og heimsins að við getum sannarlega skilið fegurð lífsins og gefið og tekið á móti ást.